MI PADECIMIENTO COMO ES EL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

Buen día, como me cambio el lupus? a mi me cambio totalmente, los primeros años fueron de muchas crisis y dolor tanto en la parte física como moral ya que muchos se alejaron de mi como si tuviera algo contagioso, mi cuerpo y mi diario vivir cambio por completo me puse obesa, me salio celulitis, se marco mi cara con el alas de mariposa, los dolores no me dejaban ni dormir, cuando mas necesite apoyo me sentí mas sola que nunca, aprendí a valorar la vida, las cosas que me rodeaban a dale gracias a dios por un nuevo despertar, todavía recuerdo como comenzó todo, en el año de 1995 comencé con muchos dolores en mi espalda como el cuello y pensé que era estrés ya que tenia mucho trabajo en ese tiempo ya que trabajaba en una institución militar, fui al traumatólogo y me refirió a rehabilitación y allí me puse peor mis manos se ponían morada, me hicieron una electromiografía y me dijeron que era el túnel carpiano, me operaron ambas manos, luego comencé a trabajar de nuevo y pedí cambio de sitio a ver si mejoraba, todos los días ante de irme a trabajar tenia que tomar calmante para aguantar el dolor que me seguía produciendo mis articulaciones, para completar me toco una jefa que era complicada y me hacia subir y bajar escalera a cada momento para ir hacerle los trabajos, un día me llamaron que mi hijo que en ese momento tenia 5 años me lo habían hospitalizado y me fui corriendo dejándole dicho al jefe lo que me sucedía ya que era hora de almuerzo y no había a quien decirle sino solo a una compañera de trabajo, bueno mi jefa busco la forma de que me botaran y me puso a la orden de personal civil y gracias a mis anteriores jefes y a mi trabajo me dejaron allí, pero mis dolores seguían y también las responsabilidades del trabajo, yo pensaba que era las sillas y las condiciones en que trabajaba, fui al traumatólogo de nuevo y me refirió al rehabilitación física y con medico internista y todos decian que era artritis y lo que hacia era inyertame cortisona y calmante, mi esposo comenzo a traicionarme, mientra todos dormia yo pasaba la noches sin dormir, los dolores eran horrible y en 1998 me operaron por segunda vez de mi seno izquierdo, proplaso, luego de la columna cervical, el neurocirujano a ver que no mejoraba me refirio a un Reumatologo y el me mando a realizar todos los examenes especiales en el instituto de inmunologia del la universidad central de venezuela, me recuerdo que me mando a colocar de nuevo 4 inyecciones de depomedrol y yo no me la coloque ya que sentia que eso no me hacia nada y cuando fui a llevarle resultados al medico el me pregunto si me habia colocado las inyecciones y le respondi que no, el reumatologo se molesto y me dijo que tenia que colocarme lo que el me mandaba y ahora mas que los examenes me habia salido mal y yo le pregunte mal como? muy grave me asuste tanto que ni le pregunte que tenia solo recuerdo que el me dijo que habia que hospitalizarme el 5 de abril de 1999 nunca olvidare es fecha porque me dio una orden y me dijo que era por una semana y que dijera en mi casa que seria una semana de vacaciones ya que habia que realizarme una series de examenes a ver que organos habia agarrado la enfermedad y solo vi que la orden decia INGRESAR POR LES, 5 DE ABRIL 1999, sali de alli sin sabe nada ya que estaba como en estado de shok, me recuerdo que una señora me pregunto algo y me puse a llorar y la señora se asusto mucho y le dije tengo algo grave pero no se que es, en eso me llamo mi hija mayor que estaba ya por graduarse en la universidad y le dije lo de la orden y yo no paraba de llorar y ella se encargo de averiguar que era LES con los compañeros que estudiaban medicinas, yo llegue a la casa y me puse a leer un libro de medicina y busque LES y alli me entere que era una enfermedad inmunologica y que afectaba los organos, no queria ni llorar para que mi hijo no se diera cuenta porque aun estaba pequeño, al dia siguiente me tocaba consulta con la fisiatra y ella me dijo te diagnoticaron LUPUS lo vio en la historia y yo le pregunte a ella que era eso y ella se encango de explicarme me dijo que mi vida cambiaria y que tenia que tener un tratamiento de por vida y control medico, asi llego ese Lunes donde me hospitalizaron y comenzo mis examenes y tratamiento, el dia miercoles me hicieron biopsia renal, supuestamente me daban de alta ese viernes y no fue asi me complique toda, se me subieron los leucocitos a 33, me dio un colico nefritico y descubrieron que tenia un quiste de 7 cm en el lado derecho, me vi muy mal porque tuve de todo y alli dure un mes, luego la biopsia revelo que tenia una nefritis que ambos riñones estaban dañado por el lupus, luego comenzaron con la ciclofofamida mensualmente durante 12 meses y la azatioprina de 100 mg, Arava sin mas no recuerdo, medrol y asi comence y a dejar lo que mas me gustaba ir a la playa, me dieron mi incapacidad ese año ya que cuando me operaron la columna cervical ya la habia pedido y alli supe quienes eran mis verdaderas familias y amistades, en ese transcurso perdi a mi mejor hermano ya que se me adelanto y se fue ante el era un gran apoyo para mi, asi mis hijas se graduaron dos en el 2000, me hicieron un cateterismo ese año, tambien me operaron de unos tumores en los ovarios que estaban creciendo muy rapido y un quiste, muchas cosas triste y crisis tras crisis, me acuerdo que me compre mi pc fue para averiguar sobre los avance de esta enfermedad y alli me meti en grupos de apoyo en MSN, en el 2002 se caso mi segunda hija, en el 2003 tres mi hija mayor, mi tercera hija se habia ido a vivir aparte desde el 2002, asi me sentia mas sola que nunca y gracias a dios tenia a mi hijo y a un esposo que nunca estaba ni le importaba como me sentia, hasta que ya en el 2005, le dije para mudarnos y el me dijo que se quedaba alla en su estado ya que tenia trabajo y mi hijo y yo nos mudamos y a la semana me entere que ya vivia con la mujer con quien me engañaba, asi que segui afrontando mis problemas y mi enfermedad sola con mi hijo pre-adolecente, y le doy gracias a dios por dame fuerza y por seguir viviendo, acepte lo que tengo y aprendi a vivir con mis limitaciones, a reposar cuando me siento mal y saber hasta cuando puedo hacer las cosas o no, ya mi hijo tiene 22 años, mis hijas cada una tiene su vida hecha son profesionales, tiene su casa propia, carro y me han dado 4 hermosos nietos, espero ahora conocer a lo de mi hijo, por eso todos los dias me doy animo a seguir y no dejarme vence, hay dia que me deprimo y me aizlo de todos, pero luego se me pasa y sigo adelante en la lucha, solo se que he sido conejillo de experimento no hay examenes que no me haya hecho, y llevo mas de 17 operaciones en todo mi cuerpo eso incluye, ojos, nariz, rodilla, columna cervical, ovarios drenaje quiste riñon, lunares cancerioso agresivos, manos ect, tambien un monton mas de enfermedades causada por el lupus y los medicamentos como son hipotiroidismo, hiperinsulinismo, colitis colagenosa, osteoporosis, antifofolipido, obesida morbida, nefritis, desterioro conectivo leve, artritis lupica, cataratas, desprendimiento del vitreo optico, sindrome metabólico, sogje, dermatitis, vasculitis, osteoartritis, depresion, cardiopatia mixta isquemica e hipertensiva, hipetension arteria alta y baja, arritmia y muchas cosas mas que nunca terminaria por escribirla y mi mente no me da mucho, pero solo pienso que si me toco vivir con esto, que mas voy hace segui hacia adelante y no dejame vencer, mis hijos y mis nietos son mis mayores bendiciones y le doy gracias a dios todos los dias por ello, ya tomo 5mg de prehisona y baje de peso, ya estamos en 1 de Diciembre del 2016, en el 2014 tuve varios episodio con el lupus, baja hemoglobina, proteunuria en la orina, hipercalciuria y me diagnoticaron riñones poliquisticos ya que me aparecio otro quiste en mi otro riñon, por la hipercalciuria boto el calcio por la orina y el otro se queda alojado en mis riñones y ya tengo muchos calculos en ambos riñones, en el 2014 me iba a operar el riñon derecho ya que ese es donde estan mas grande los calculos y cuando fui a verme con mi Reumatologo y le enseñe mis piernas tenia una vasculitis, asi que no pude operarme ya que es mucho riesgo ya operarme por la anestesia y mas cuando es dormime por completo que asi lo indica esa operacion, me colocaron hierro endovenoso por tres semanas, luego a mediado de año me cai en la calle y perdi la nocion por varios segundo y unas amigas de la peluqueria que estaba cerca me ayudaron y llamaron a mi hijo para que me fuera a buscar, me rompi la boca, un diente, me raspe la cara, y el 14 de junio 2014, estando en mi casa tranquila, perdi de nuevo la conciencia y cuando me di cuenta vi a mi hijo que trataba de pararme del piso, me dio un sincope y el trataba de acostarme en la cama y no podia, ya que el dolor que sentia en el lado derecho era muy fuerte y me dolia hasta para respirar no podia ni acostarme y me dolia el lado derecho de mi nuca, mi hijo me llevo a emergencia y alli me colocaron oxigeno y me hicieron una serie de examenes laboratorio y tomografia, luego me dijeron que habia que dejarme hospitalizada ya que el lupus se me activo y eso produjo que me diera un ACV trasitorio, me colocaron un collarin y una sujetadora en mi brazo ya que no podia mover mi brazo tuve traumastismo y ese lado me duro dormido bajo mi axila un buen tiempo y el pecho de ese lado me quedo abultado, asi que desde alli comenzo mi vuelta de nuevo al cardiologo y estudios, ya ese año me habia hecho prueba de esfuerzo en reposo y me habia salido positiva y me querian hacer un cateterismo y lo que me mandaron a realizar fue un AngioTac,luego a neurologo y tambien estudio, mi reumatologo me subio la dosis de Azatioprina y Gabapentina, asi pase otro año mas entre medicamentos y medicos, el año del 2015 al comienzo de el año cuando me fui a ver con el reumatologo y le lleve los examenes laboratorio salio que seguia botando proteinas en mis riñones, ya que el lupus estaba activo y atacando mis riñones, me volviero a colocar la Ciclofosfamida por tres meses, y eso me dejo destruida animicamente y fisicamente, me sentia fatal, pero gracias a ellas el lupus dejo de atacar mis riñones, tengo Fibromialgia tambien y los dolores me ataca muy fuerte, ya el sol me quita mas energia y me siento agotada, me cuesta salir a la calle, siento que ya estoy sin fuerza y me siento a veces desorientada, mi neurologo este año me mando a realizar una resonancia magnetica en mi columna cervical y me salio que tengo hernia en varios disco, una discopatia grado III, rectificacion en la columna dorsal, artrosis etc etc, asi que hasta me molesta cargar mi cartera y cuando salgo llego muy mal a la casa, y al dia siguiente me cuesta hasta levantarme de la cama, pongo todo mi empeño en levantarme, los dolores de mi rodilla izquierda en la cual tengo dos operaciones me duele demasiado y mas cuando salgo y subo escalera, pero alli no puedo ya hacer nada ya que la solucion son protesis en ambas rodillas y por el riesgo no me puede operar, ahora estoy muy nerviosa, de todo me asusto y me dan mucha taquicardia, son estado de panico que me dan y eso que tengo tambien tratamiento para eso, los examenes laboratorio cuando se lo lleve a mi Reumatologo a finales de Octubre tenia los electrolitos bajos, hemoglobina baja, crisis artritica me mando colocarme dos inyecciones en una y no la consegui ni he conseguido, con esta crisis de nuestro pais estoy pasando mas trabajo para conseguir mis medicamentos y ya hay varios medicamentos que he dejado por no conseguirlo y eso no es bueno para mi ya que son vitales para mi tratamiento, pero aqui sigo y seguire luchando hasta que Dios quiera :)